‚Darované děti‘ mají šanci najít své biologické rodiče. Napoví jim registry DNA, nastiňuje reportér

Matěj Skalický mluví s Vítem Kubantem, reportérem iRozhlasu

Přehrát

00:00 / 00:00

PŘEPIS ROZHOVORU

30. 8. 2022 | Praha

 

Zpravodajský podcast Vinohradská 12 poslouchejte každý všední den od 6.00 na adrese irozhlas.cz/vinohradska12.

Máte nějaký tip? Psát nám můžete na adresu vinohradska12@rozhlas.cz.

Po 40. narozeninách se Eliška dozvěděla zcela nečekanou novinu, není biologická dcera otce, který ji celý život vychovával. Její matka totiž podstoupila v tehdejším Československu umělé oplodnění spermií od anonymního dárce. Eliška po něm začala pátrat pomocí DNA testů a našla tak svou sestru, která také pátrá po biologickém otci.

Přečetl jsem začátek dlouhého textu, který vznikal několik měsíců. Jeho autorem je Vít Kubant. Vítku, ahoj.

Ahoj. Matěji.

Eliška to je předpokládám pseudonym využitý pro potřeby Tvého textu. Jaké to pro ní bylo, dozvědět se po desítkách let, že ten, komu celý život říkala tati, není jejím biologickým otcem?
Ano, máš pravdu, protože celá ta situace je pro “darované děti” velmi intimní. Dali jsme jim možnost vystoupit pod smyšlenými jmény a v celém textu jsme se navíc snažili neuvádět žádné bližší podrobnosti, podle kterých by je mohl čtenář identifikovat. Eliška si žila poměrně normální život se svými rodiči. Jak mi ale popsala, po celou dobu si kladla otázky, zda je její otec opravdu jejím otcem. Popisovala, že i od svých známých slýchávala tu stejnou frázi, tu stejnou otázku. Ve 40 letech pro ni najednou nastal zlom.

Její maminka se totiž rozhodla své sestře, Eliščině tetě, říct svůj příběh. Na přelomu 70. a 80. let podstoupila párovou léčbu neplodnosti a v Československu ji provedli umělé oplodnění spermií od anonymního dárce. Matčina sestra ji poté přesvědčila, aby to řekla své dceři, už dospělé ženě, která vznikla právě z této léčby. V momentě, kdy se to dozvěděla, byla samozřejmě v naprostém šoku. Poté, co se vzpamatovala, ale nastala jakási úleva a vysvobození, protože jak už jsem popisoval, celý život měla pocit, že tak nějak nepatří ke svému otci, který ji vychoval.

„Kladla jsem si spoustu otázek, jak je možné, že je to můj otec. Tu samou frázi jsem celý život poslouchala od více lidí, kteří moji rodinu znali a nevěděli to tajemství. Najednou všechny moje pocity dávaly smysl.  “

Vít Kubant (text iRozhlas)

Když se tedy z toho šoku oklepala chtěla svého biologického otce poznat, ne snad kvůli nějakému hledání možného vztahu mezi nimi, ale kvůli otázce, odkud pochází. Kvůli té odpovědi. V tu dobu už věděla, že nějaké testy DNA existují, takže si jeden takový objednala a nechala si svou deoxyribonukleovou kyselinu analyzovat.

A jak takové testy Vítku fungují? Jsou spolehlivé?
Jsou velmi spolehlivé. Neslouží samozřejmě primárně pro hledání svých biologických rodičů, kteří darovali pohlavní buňku. Když pomineme vědecké nebo forenzní účely testování DNA, tak širší společnost se nechává otestovat, aby dokázala vytvořit rozsáhlé rodokmeny svých předků, čímž ale vytváří skvělé podhoubí i pro účely, o kterých se nyní bavíme. Protože čím víc lidí má analyzovanou DNA, tím je větší šance, že narazíte na své příbuzné. Funguje to jednoduše. Člověk si odebere vzorek ze slin nebo ústní sliznice, odešle ho do laboratoře a po analýze uvidí výsledky v databázi genetické společnosti. Ty výsledky má následně možnost si stáhnout a dobrovolně je nahrát do několika dalších celosvětových databází pro nalezení dalších možných shod. Abych přiblížil, jak to na těch stránkách vypadá, tak mě napadá přirovnání k různým internetovým seznamkám. Člověk vidí jméno dalších otestovaných lidí, někdy i fotografii. Jen místo společných zálib a koníčků se zobrazuje, jak vysoké množství shodné DNA s člověkem má.

To znamená, že tyto společnosti jsou tedy jakýmisi obrovskými databankami schraňujícími informace o naší DNA. A pak dokážou propojovat lidi, kteří jsou si v mnohém, právě co se týče té DNA, podobní?
Ano, je to přesně tak. Je to trošičku složitější v tom, že některé společnosti mají své databáze, jiné je nemají a pouze dávají výsledky. Ty se pak dají nahrávat zas jen do určitých jiných databází. Takže to vlastně nutí lidi testovat se u více společností, aby měli co největší záběr.

A tyhle samotesty DNA vědci uznávají. Je to skutečně něco, já už jsem se na to ptal, ale zeptám se ještě pro jistotu znovu, má to svůj odborný vědecký základ?
Testy jsou spolehlivé a vědecky podložené, ale tak jako ve všem, samozřejmě záleží na samotné laboratoři. Ve světě jsou spolehlivé i méně důvěryhodné společnosti. Důležité také je, aby testovaný při samoodběru dodržel předepsaný postup, tedy například dvě hodiny před odběrem nejíst nebo se nelíbat, aby nebyly vzorky kontaminované. Ale i v takovém případě by to měla klinika poznat a ten test vyřadit, poslat novou sadu.

Diskutabilnější může být analýza DNA, která má odhalit například dědičné choroby, geny spojované se zvýšeným rizikem rakoviny nebo další mutace. Anebo jde i o osobní genetický profil, jestli máte dělat ten či onen sport, jíst toto nebo tamto. A to už je trošku problematičtější. V minulosti se k tomu kriticky vyjadřoval například soudní znalec Daniel Vaněk.

„Známý český forenzní genetik Daniel Vaněk v úvodu zmínil, že zná případy, kdy chybné testování DNA poznamenalo životy lidí a rodin. O kolika takových případech v Česku tedy ví? Já bych to viděl někde mezi těmi desítkami a stovkami, protože ten trh je tím bohužel zaplevelen a lidé se rozhodují podle ceny. Prostě v Americe za 69 USD a bohužel někdy tím, že ušetří jednu, dvě, tři stovky se pak nemusí na ty výsledky spolehnout.“ (Čro Plus, 24.6. 2019)

 

Zpátky k Elišce a jejímu příběhu. Ona tedy díky tomuto samo testu DNA a webovým stránkám, respektive společnostem, které umožňují to, aby si člověk nechal otestovat svou DNA a třeba zjistil svůj rodokmen nebo to, jestli má někde příbuzné, tak ona zjistila, že má sestru.
Ano, v momentě, kdy si výsledky stáhla a nahrála právě do dalších takových databází, na ní skutečně čekalo překvapivé oznámení. Místo biologického otce našla svou polorodou sestru. Říkejme jí třeba Ema. Obě totiž pocházejí ze spermie stejného dárce. Jejich maminky podstoupily umělé oplodnění i ve stejném zdravotnickém zařízení v Československu. V tu dobu však platily jiné skartační lhůty, než je tomu dnes. A tak když chtěla Ema více informací o svém biologickém otci, žádné materiály už nebyly k dispozici. Ještě zpátky k těm výsledkům. Eliška, když zjistila, že se někde nachází její polorodá sestra, tak popisovala, že se jí hned snažila kontaktovat skrz tu internetovou databázi, kde je ta možnost. Ten čas, než jí Ema odpověděla, trval týden, ale ona to popisovala jako, kdyby to trvalo celý život.

A co jí odpověděla nebo co jí napsala?
Napsala jí stručnou zprávu. Obě viděly, že jsou polorodé sestry. A dobrý den. Chcete se poznat?

„Poté, co mi přišly výsledky, jsem se dozvěděla, že mám poloviční sestru. To mě samozřejmě strašně moc potěšilo a nemohla jsem se dočkat, až ji poznám. Tím mé osobní pátrání zatím skončilo, ale vím, že sestra se tím zabývá do větší hloubky. Jsem za to moc ráda. Ona se mnou sdílí všechny informace, které nachází, a za to jsem jí vděčná.  “

No tak Vítku, teď to ale vypadá tak, jak se o tom společně bavíme, že darování spermatu nakonec není tak úplně anonymní. Nebo…?
Je i není. Český zákon striktně anonymitu dárců pohlavních buněk nakazuje, ale na druhou stranu i zaručuje. S čím však zákonodárci v době vzniku nepočítali, byly právě testy DNA a věda nazývající se genetická genealogie. Jak ve světě přibývá laboratoří analyzující DNA, tak se zlevňují nabízené testy. V současnosti už vyjdou na nižší tisíce korun a stávají se tak dostupné pro stále více zájemců. A právě testy dokážou prolomit anonymitu, která je zaručena v zákoně.

Pojďme tedy rozebrat možné etické, právnické otázky. Mají takto počatí potomci nějaký právní nárok vyžadovat informace týkající se identity dárců, tedy jednoho z jejich biologických rodičů?
Podle zákona o specifických zdravotních službách mají odběrové kliniky povinnost uchovávat zdravotnickou dokumentaci dárce po dobu 30 let. Neplodný pár nebo poté “darované dítě”, jak si říkají, mají možnost se na základě písemné žádosti k těmto údajům dostat. Ty jsou však naprosto anonymizované, aby nevedly k identifikaci dárce.

No a etická rovina té věci, to znamená, já bych měl mít asi právo na to vědět, kdo je můj biologický otec, tak v tuto chvíli je mi to právo upřeno.
S tím právem je to trošku složitější, protože například právník Jakub Valc z Masarykovy univerzity, který se touto problematikou zabývá, upozorňuje, že dochází ke kolizi dvou práv, a sice práva dárce na zaručení anonymity a na druhé straně práva dítěte na to, znát svůj původ, které je zaručené například v Úmluvě o právech dítěte. Právník Valc vidí největší slabinu současného systému v tom, že pokud by i dárce, ale i dítě z darovaných pohlavních buněk projevily zájem o to, se například setkat, tak zákon jim to neumožňuje a vlastně i znemožňuje.

Dalším problémem může být, že zákon nenařizuje neplodnému páru dítěti sdělit, že ho zplodili díky darované pohlavní buňce. To je například rozdíl oproti adoptovanému dítěti, které se musí o adopci od rodičů dozvědět předtím, než nastoupí do školy. A vlastně i toto byl případ, který mi popisovaly darované sestry. Dozvěděly se to jedná ve svých třiceti letech poté, co jí umřel tatínek, druhá ve čtyřiceti, a v ten moment se jim svět převrátil vzhůru nohama. Ema se přesvědčila, že prožila krizi identity.

„Když jsem mezi lidmi a vidím muže, který by věkově odpovídal mému otci, říkám si: „Jsem mu podobná? Mohl by to být můj otec?“ Nebo u vrstevníků přemýšlím, jestli to není můj sourozenec a kolik sourozenců asi mám. Navíc se cítím být příslušníkem menšiny, která je v tomto státě diskriminována, protože nemám na rozdíl od ostatních právo znát svůj původ. “

Že tyto stavy mohou nastat, potvrzuje i psycholožka a členka bio etické komise Rady Evropy Hana Konečná. Jenže otázkou podle ní je, zda tu krizi nepřináší nikoliv fakt genetické nepříbuznosti, ale právě informace o ní. Psycholožka Konečná si myslí, že by bylo lepší o tom vůbec nevědět, vůbec to dítěti neříct. Jenže jak sama připouští, v dnešním světě už to zcela nejde. Bio etička z univerzity v Nottinghamu Tereza Baron zase uvedla příklad dokončené studie, podle které jasně vychází, že čím dřív se tento fakt dítěti řekne, tím lépe se s ním vyrovná. A neriskují tím, že ztratí důvěru v rodiče.

Pojďme Vítku ještě probrat, kdo vůbec může darovat pohlavní buňky, to znamená sperma, vajíčka. Jak vůbec zdravotnická zařízení ručí za zdravotní stav svých dárců?
Na všechny tyto otázky vlastně odpovídá zákon o specifických zdravotních službách. Dárce spermií musí být mezi 18 a 40 lety věku. Rozhodně to není, že si jedno odpoledne řekneš, že chceš darovat sperma, skočíš do kliniky a večer jsi zpátky. Zákonitě se darování skládá z několika návštěv v odběrovém centru. Provádějí tam zdravotní vyšetření - spermiogram, následuje klinicko-genetická konzultace. Další podmínkou dárce je mít ukončené středoškolské vzdělání. Když vyjdou všechny výsledky dobře, může muž darovat až desetkrát. Za každý odběr mu kliniky nabízí částku do 2 000 Kč.

U žen je věková hranice ještě o něco přísnější, horní je 35 let. Taková žena také projde všemi možnými vyšetřeními a následně si doma aplikuje léky, které podporují růst folikulů. Ty obsahují vajíčko. Odběr probíhá v krátké celkové anestezii a za odběr ženám vyplácí kliniky částku kolem 30 000 Kč. Naopak příjemkyně pohlavních buněk musí být v plodném věku, mladší 49 let a podaná žádost musí být ženy i muže, kteří chtějí společnou léčbu neplodnosti podstoupit. Možná je ještě na okraj potřeba říct, že zákon zakazuje vyplácet jakoukoliv odměnu za darování pohlavních buněk, protože v tom principu by to nebylo darování. Kliniky jim peníze však zpravidla vyplácejí za prokazatelně vynaložené výdaje spojené s darováním.

V zahraničí se objevují případy, kdy lidé žalují kliniky, protože si neověřily informace o vzdělání, socioekonomické situaci, o zdravotním stavu svých dárců a rodiny potom zjistily, že jejich děti trpí nějakými dědičnými chorobami. Tak mě napadá, jestli by odanonymizování dárců mohlo vést k nějaké větší transparentnosti stran právě darování pohlavních buněk. Neřešilo se toto téma v ČR nebo někde v Evropě?
Řešilo se to v sousedním Německu, kde vlastně vznikl celostátní registr dárců spermatu. Do něj mohou nahlížet darované děti v momentě, kdy dosáhnou věku 16 let. V Česku takový registr chybí, protože zákon neukládá jeho zřízení a dárci jsou anonymní. Je pravda, že by to možná ztransparentnilo celý proces, protože kliniky nemají povinnost mezi sebou sdílet informace o dárcích a může se tedy stát, že pokud je v nějakém větším městě více klinik, každá od jiného vlastníka, tak jeden a ten stejný dárce může takto navštívit třeba pět klinik. A ta zařízení si tu informaci mezi sebou nepředají.

„Doktor Daniel Vaněk je soudní genetik z pražské Nemocnice Na Bulovce.Třeba v Německu dokonce stanovili takovou tu minimální pravděpodobnost na jakou musí být prokázáno otcovství. Musí to být třeba 99,9996 %, vlastně ta pravděpodobnost, že ten otec, je opravdu biologickým otcem. V Německu  velmi dobře fungují profesní organizace, které se snaží, aby se to řemeslo dělalo správně.“ (Zvuk Čro Plus, červen 2019)

 

V tuto chvíli tedy v ČR hraje tu zásadní roli důvěra mezi klientem a klinikou, která takové služby poskytuje. A pak tedy zákonné pozadí, které by měli všichni dodržovat.
Ano.

Vítku, budou se tímto příběhem tebou zveřejněným nějakým způsobem zabývat třeba politici v Česku? Zaznamenal jsi nějaké reakce?
My jsme tomu šli trošku naproti a politiků jsme se zeptali, jestli jim současná právní úprava připadá dostačující. Myslím si, že na půdě poslanecké sněmovny se dá očekávat poměrně bouřlivá debata. Několik poslaneckých klubů na zaslané dotazy odpovědělo, že by se zákon měl nějakým způsobem novelizovat, i když mají asi rozdílné motivace na to, proč to změnit. Nejdále je zřejmě klub KDU-ČSL, který chystá na začátek září takzvaný kulatý stůl, což by měla být odborná diskuse nad tématem.

Pro určitou změnu se vyslovila i místopředsedkyně ANO Alena Schillerová v tom, jak už jsme zmínili, že zaručení anonymity neprolomí ani oboustranný zájem jak ze strany dítěte, tak ze strany dárce. O změnu již v minulém volebním období usiloval například Marek Benda z ODS, ale změnu se předkládajícím poslancům vůbec nepodařilo prosadit. Benda to zpětně vysvětluje tím, že za to mohlo lobby reprodukčních klinik. Nyní by chtěl debatu znovu otevřít, ovšem s větším důrazem na práva dítěte a nejen rodičů a komerčních zájmů. Proti změnám se naopak postavilo SPD. Poslankyni Karle Maříkové připadá současná právní úprava naprosto dostačující.

Vítku, už se Eliška a Ema viděly?
Co mám zatím poslední informace, tak se spolu neviděly. Často si spolu volají a vyměňují fotografie. Tím důvodem je to, že Eliška bydlí v daleké cizině a zatím nebyl prostor se vrátit do rodných Čech. Ale jak vlastně obě popisují, hned při jejím prvním výletu zpátky, se chtějí potkat a seznámit se, prožít spolu nějaký čas.

Co vůbec na jejich bádání říkaly rodiny?
Ema popisuje, že většina rodiny ji od začátku bádání podporovala a že rozhodně ničeho nelituje. Navíc tím, že našla svou polorodou sestru, její bádání nekončí. Stále pátrá dál. Ať už po dalších možných sourozencích nebo po tolik hledaném biologickém otci. Eliška to měla s rodinou trochu jiné, protože nechce ublížit svému otci, se kterým vyrostla, tak mu ani neřekla, že ví o anonymním dárci. O jejím hledání tak dlouho nikdo ani nevěděl. Její maminka se sestrou se o novém objevu dozvěděly teprve nedávno. Jak ale popisuje, často naráží na otázku, proč vůbec svého biologického otce hledat. Eliška si to vysvětluje tím, že oni nejsou v její situaci. Nikdy to nezažili. Vědí, odkud pochází, znají svůj původ. Kdežto Eliška ho zná pouze z 50 %.

„Kdo jsou moji pokrevní předci z otcovy strany? Jak vypadají? Komu jsem částečně podobná? Jaká je moje zdravotní historie? To jsou moje nezodpovězené otázky. Moje děti mají talenty i vlastnosti, které nepochází z rodiny manžela ani z mojí rodiny. Moc mě trápí, že je nemohu porovnat se stranou mého biologického otce.  “

A chce se prostě dozvědět, kam patří. Kdo je vlastně?
Přesně tak. Chce najít toho, po kom má třeba barvu očí nebo jaké vlastnosti mají už i teď její děti, když vlastně poznává vlastnosti, které nemá z té matčiny strany. Ráda by poznala toho člověka, po kom všechno toto zdědila.

Vítku, mockrát díky, že jsi tento celý příběh sepsal a že si nám ho tady odvyprávěl.
Já děkuji za pozvání.

Matěj Skalický

Související témata: registry DNA, biologický otec, anonymita, pohlavní buňky, Vinohradská 12, podcast, Matěj Skalický