Na léčbu vzácné nemoci Martínka se ve sbírce vybralo 150 milionů. V lednu odjede do nemocnice ve Francii
Za pár týdnů, tedy v průběhu ledna, odjede dvouletý Martínek do nemocnice ve Francii. Na jeho léčbu se složili dárci na sbírkovém portálu Donio. Jak připomíná Radiožurnál, byla to zřejmě nejrychlejší i největší charitativní sbírka tohoto roku v Česku. Zapojilo se do ní více než 300 tisíc lidí, kteří darovali po malých částkách přes 150 milionů korun. Dárci umožnili chlapci speciální genovou terapii, kterou české zdravotní pojišťovny neproplácí.
Martínek trpí takzvaným syndromem AADC, což je vzácné genetické onemocnění. Na světě je jen kolem 120 potvrzených případů. Způsobuje závažné neurologické problémy, jakými jsou svalová slabost, poruchy pohybu a spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží.
Největší charitativní sbírka tohoto roku v Česku trvala měsíc a přinesla 150 milionů korun na léčbu malého Martínka.
„To se nedá popsat, my jsme získali obrovskou rodinu, která nás podporuje, která Martínkovi zachrání život,“ děkovali po končení sbírky babička Ivana a otec Tomáš Zatloukal pro portál iDnes.
Sbírka předčila všechna očekávání, ale pro následnou léčbu je důležitý aktuální zdravotní stav malého Martínka.
Zmocněnkyně o sbírce pro Martínka: Systém má být tak spravedlivý, aby pomoc dostaly i děti bez sbírky
Číst článek
„Doufám, že se nám podaří udržet ho v kondici, aby se nic nemohlo posunout,“ říká Martínkův otec. Proto také rodina předpokládá, že se v lednu opravdu podaří s Martínkem odjet do Francie.
Zhruba čtvrtina
Letos portál Donio zahájil zhruba dva tisíce sbírek, lidé darovali celkem 550 milionů korun, ovšem jenom na Martínka to bylo 150 milionů, tedy v podstatě čtvrtina všech vybraných peněz.
„Náhoda to určitě není. Určitě k tomu přispělo sdílení na sociálních sítích, především od Nikol Štýbrové. Tady se zvedla vlna, že se jedná o těžkou nemoc, léčba se děje v zahraničí. I pro nás to bylo nečekané, že se částka vybrala a ještě ve výsledku o padesát milionů navíc,“ popsala správkyně dobročinných sbírek na Doniu Barbora Prokopová.
Léčbu Martínka nemohla hradit zdravotní pojišťovna, protože v Česku nejsou příslušné léky registrované a také se jedná o experimentální léčbu, která kvůli nízkému počtu nemocných na celém světě není dostatečně a průkazně otestovaná.
Při rozloučení se Schwarzenbergem lidé poslali do sbírky více než dva miliony korun. Dar rozdělí rodina
Číst článek
„Přípravek má na evropské lékové agentuře pouze podmínečnou registraci. Klinické hodnocení bych ani nenazval klinickým hodnocením. Pacientů, kteří byli monitorováni při vývoji přípravku, bylo myslím do dvaceti. Je to samozřejmě pochopitelné, protože je to vzácné onemocnění,“ připomněl v České televizi náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček.
„Společnost, která požádala o centrální registraci na evropské úrovni, předložila velmi nezralá data. Zdaleka ne všechny děti reagovaly tak, jak bychom si přáli. Ne každému to pomůže,“ dodal.
150 milionů korun na léčbu se nezdaňuje a rodiče malého Martínka je mají na svém účtu. Všechny náklady musejí doložit a vyúčtovat během tří let. Rodiče zároveň slibují, že budou všechny dárce průběžně informovat o tom, jak se chlapci daří, a jestli a jak léčba zabírá.
