100 milionů na léčbu pro Martínka vybráno. Ve sbírce přispělo přes 220 tisíc dárců
Jste neuvěřitelní a my jsme dojatí! Po rozhovoru na @DVTVcz reportáži na Nově a sdílení Nikol Leitgeb se v pátek večer strhla neuvěřitelná vlna, kterou chvílemi nestíhaly ani naše servery, za což se omlouváme a na jejich stabilitě pracujeme.🧡 pic.twitter.com/87yIEsQuKE
— doniocz (@doniocz) September 23, 2023
Do sbírky na léčbu dvouletého Martínka, který trpí vzácným genetickým onemocněním, už lidé poslali více než 100 milionů korun potřebných na genovou terapii. Sbírka začala v pátek 22. září a od té doby do úterního rána do ní přispělo přes 220 tisíc dárců, kteří vybrali již 111 milionů Kč. Vyplývá to z údajů na darovacím portálu Donio.
Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě.
Miliony ze sbírek pro Maxe a Olivera pomůžou jiným nemocným. Chtějí to tak jejich rodiny
Číst článek
Dvouletý chlapec je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Leží a bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.
Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet.
Léčba za 100 milionů korun
Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.
Rodiče Martínka proto vyhlásili veřejnou sbírku. Od pátku do úterního dopoledne do ní lidé přispěli přes 111 milionů Kč.
Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa 🧡
— David Procházka (@ProchyDavid) September 26, 2023
26.9.2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak.
Za celé @doniocz vám všem DĚKUJI. Jste úžasní lidé. pic.twitter.com/nXBO9dIF8c
„Pokud by z vybrané pomoci nebylo možné financovat genovou terapii, rádi bychom je použili na další náklady spojené s každodenní péčí o našeho syna, jako rehabilitace, návštěvy specializovaných zdravotnických zařízení a zdravotní a jiné kompenzační pomůcky,“ uvádějí rodiče na webu sbírky.
Jiné sbírky
Největší podobné sbírky se v poslední době v České republice vybíraly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun.
Dárek pro Putina. Za čtyři hodiny Češi vybrali na ‚raketomet Přemysl‘ přes dva miliony korun
Číst článek
Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma, často označovaným za nejdražší na světě a určeným pro děti do dvou let, stojí přes 50 milionů korun a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění.
To se ale ještě v průběhu první sbírky změnilo, a vybrané peníze tak rodiče dětí používají na související péči, případně z vybraných peněz pomáhají jiným dětem trpícím vážnými nemocemi.
Asi neznámější veřejnou sbírkou určenou na léčbu vážných nemocí bylo Konto Míša, díky kterému se na začátku 90. let vybralo 100 milionů korun na pořízení Leksellova gama nože.
Tento v té době naprosto unikátní zdravotnický přístroj pro operace mozku, který umožňuje dosáhnout vysoké přesnosti zaměření, se používá se při nejrůznějších mozkových nemocech, jako jsou například zhoubné a nezhoubné nádory, cévní malformace, epilepsie nebo Parkinsonova nemoc. Když byl přístroj v roce 1992 pořízen, byl osmým v Evropě a sedmatřicátým na světě.
