30 léků denně a jsou zombie. Mentálně postižené tlumí prášky na nemoci, co nemají. Stát řeší nápravu

Praha 21. listopadu 2023 Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

Více než třetina dospělých s mentálním postižením v Česku užívá antipsychotické léky, jenže asi 80 procent z nich žádným takovým duševním onemocněním netrpí. Jak jste na to přišli?
Díky zdravotním statistikám Ústavu zdravotnických informací a statistiky, z jehož databází tato čísla pocházejí. Důvodem, proč jsme to začali zjišťovat, je, že podobná čísla má Velká Británie, která před asi deseti lety začala systematicky řešit problém nadměrné medikace lidí s mentálním postižením. Podívala se do svých zdravotních databází a zjistila, kolik procent lidí tyto léky užívá a kolik z nich má příslušné onemocnění. Na jaře jsme oslovili pana profesora Shoumitro Deba z Imperial College London, což je světový specialista na toto téma, a také ÚZIS a společně s asistencí jednoho českého psychiatra jsme dali dohromady malý výzkumný tým a několik měsíců jsme procházeli databáze, až nám z nich vyšel tento výsledek.

Věnoval jste tomu velké téma v aktuálním Respektu a píšete tam o nadužívání medikace. Dá se něco takového skutečně pojmout jako fenomén, který se děje v Česku? 
Určitě ano. Pokud si znova půjčíme britskou praxi, tak od roku 2015 britská Národní zdravotní služba má oficiální program, který se jmenuje „zastavme nadužívání“ neboli overmedication psychotropní medikace u lidí s mentálním postižením a autismem. Nadužívání se děje pravděpodobně ve většině zemí světa, to není nic až tak zvláštního. Naše čísla spíše dokládají, že tento problém je u nás velmi výrazný. Jedná se o nadužívání psychotropní nebo chceme-li psychiatrické medikace určené k léčbě duševních onemocnění, která se u lidí s mentálním postižením používá, aniž by příslušná duševní onemocnění měli. Nejčastěji jde o nějaký tlumící efekt, který má zmírnit náročné chování, které se občas u této skupiny lidí projevuje, z důvodů, ke kterým se ještě asi dostaneme. 

To znamená, že tito lidé berou léky na onemocnění, které nemají, ale může to mít ten benefit, že je to utlumí, což pomůže lidem, kteří se o ně starají, v tom, že zvládnou jejich náročné chování?
Ano, ale neříkal bych tomu nutně benefit, protože způsob přístupu k fenoménu náročného chování u lidí s mentálním postižením by měl být primárně jiný než medikace. Mezinárodní klinická doporučení říkají, že medikace by se pro usměrnění chování měla nasazovat až jako poslední možnost ve chvíli, kdy selžou ty ostatní. Pacienti mívají tuto medikaci kvůli nějakému zklidnění, ale to, že se využívá v tak masivní míře, není dobře, protože to nesvědčí kvalitě jejich života a není to adekvátní z hlediska jejich základních práv.

Když to nesvědčí jejich životu, tak co se s těmi lidmi děje, pokud berou moc takových léků?
Psychiatrické léky, zejména antipsychotické léky starší generace, které se používají velmi často, pokud je výraznější problém v chování, mají řadu vedlejších účinků. Lidé mohou být malátní, mohou mít velmi zvýšenou chuť k jídlu, takže přibírají na váze a stávají se obézními, mohou tam být motorické problémy, třes, únava nebo naopak nespavost. Vedlejších účinků je celá řada. Pokud tyto léky berou ve velkém množství a v rizikových kombinacích, tak se jejich vedlejší účinky mohou sčítat. U části lidí, jejichž medikační rozpisy jsme získali ze sociálních služeb, jsme shledali, že jsou v této situaci. Je tam třeba pán, který má třicet psychiatrických léků denně a překračují doporučenou denní dávku. Někdy pečovatelé popisují, že tito lidé vypadají jako zombie nebo jsou vypnutí a podobně. Dopad na zdraví při dlouhodobém užívání tak velké míry psychotropní medikace může být vážný a hrozí metabolické problémy, problémy s kostmi, rozjetí diabetu a řada dalších věcí.

Jak zvládat náročné chování

Jaké jiné způsoby pečovatelé mají, pokud se starají o lidi, kteří mají nějaké náročnější chování? Co jiného mohou dělat proto, aby je zvládli, a jak se náročné chování vlastně projevuje? Jak si mám představit, že někdo je náročný nebo nezvládatelný?
V angličtině tomu říkají challenging behavior, my používáme termín chování náročné na péči. V západním prostředí k tomu existuje celá behaviorální věda, celý profesní obor. Jde o to, že část lidí s mentálním postižením, a velmi často se to týká těch, kteří mají nějakou sníženou komunikační dovednost, například nedokáží mluvit nebo verbálně komunikovat, nemá jinou vyjadřovací možnost než chování, pokud se jim něco nelíbí nebo něco potřebují. Mám s tím bohatou zkušenost, protože moje sedmnáctiletá dcera s těžkým autismem tímto způsobem komunikuje. Když ji něco bolí, tak se začne sebepoškozovat. Nemá jinou možnost, jak by to vyjádřila, a věda o chování říká, že chování u těchto lidí je způsobem komunikace. Oni se něco snaží sdělit, například, že je něco bolí, že se nudí, že jim nevyhovuje konkrétní pečovatel, může to být řada věcí. Úkolem podporovatele, ať už je to rodič nebo profesionál ze sociálních služeb, je pokusit se přijít na důvod toho chování, což není úplně snadné. Někdy je to trochu detektivka, ale v zásadě při nějaké trpělivé snaze se na to přijít dá, a potom můžeme tomu člověku poskytnout, co potřebuje. Medikace dělá to, že chování zastavuje, stejně jako ho zastavují například fyzické restrikce. Síťová lůžka, kdysi legální, dnes naštěstí ne, byla typický způsob, jak zastavit lidi v tom, aby se projevovali způsobem, který je nevhodný, ohrožující nebo sociálně nepatřičný. Správná praxe je taková, že se na prvním místě snažíme přijít na příčiny a napravit je. Pokud tento model selže, můžeme podpůrně využít medikaci, ale neměla by být hlavním nástrojem tlumení chování a neměla by být užívána v masivní a dlouhodobé míře. 

Pokud se snažíte přijít na kloub té detektivce, tak jak jinak než léky zvládnout člověka, který má náročné chování na péči?
Jde samozřejmě o to, jaké máme možnosti v konkrétní situaci. Iniciativa, kterou se snažíme docílit změny psychiatrické praxe, rozhodně není černobílá a je zcela jasné, že psychotropní medikace má i v managementu náročného chování nezastupitelnou roli, což ostatně popisují i mezinárodní psychiatrická doporučení. V krizové situaci, kdy člověk začne být třeba výrazně neklidný, agresivní a hrozí, že ho nezvládne rodina, tak je lepší ho zamedikovat, dokud se nepřijde na příčinu, než ho nemedikovat vůbec, a pak se může jemu nebo někomu jinému něco stát. Medikace je legitimní a, jak stanoví zmíněná doporučení, měla by se používat krátkodobě v nejnižší nutné míře, pravidelně se revidovat a po celou dobu by se mělo uvažovat o jejím potenciálním vysazení, až to bude možné. Paralelně se mají hledat příčiny toho, proč se člověk chová, jak se chová, a snažit se pro ně najít adekvátní řešení.

Ve Vinohradské 12 jsme opakovaně mluvili o tom, že v České republice v psychiatrii obecně chybí lidé. Může to být jeden z důvodů, proč třeba při hospitalizaci ošetřující personál raději použije léky, než aby šel po příčině, protože na to jednoduše nemá čas?
Určitě. Hospitalizace je ještě trochu specifická téma. Ti lidé jsou často velmi výrazně medikovaní, i když jsou v rodinách nebo v sociálních službách. Ale myslím, že důvod popisujete dobře. Psychiatrie je dlouhodobě podfinancovaná a je v ní málo lidí, což se na jejím stavu určitě podílí. Dalším důvodem je, že skupina lidí s mentálním postižením je pro psychiatry velmi marginální, a to jak početně, tak i z hlediska síly hlasu, protože na rozdíl od lidí s depresemi nebo bipolárními poruchami tito lidé většinu nedokáží bojovat za svá práva, mluvit o svých potřebách a jejich rodinní příslušníci jsou často vyčerpaní. Takže tato cílová skupina není slyšet a ve výsledku v české psychiatrii najdete velmi málo, pokud vůbec nějaké lidi, kteří by se cíleně zabývali psychiatrií lidí s mentálním postižením. Rád uvádím, že Velká Británie, byť jediná na světě, má regulérní atestaci pro tuto skupinu pacientů. Jako u nás máme specifickou atestaci v rámci psychiatrie pro děti nebo seniory, tak oni ji mají pro intellectual disability. A jedna z věcí, která se musí stát, je, že téma toho, jak dobře poskytovat podporu lidem s mentálním postižením, bude ve vzdělávání psychiatrů a v každodenní praxi mnohem silněji akcentováno a podpořeno.

Mluvil jste o lidech, kteří mají nějaké mentální postižení, zmínil jste autismus. O jakých lidech se přesně bavíme?
Mentální postižení a autismus jsou dvě různé věci, které se velmi často překrývají. Důvodem mentálního postižení mohou být genetické poruchy, Downův syndrom, Praderův-Williho syndrom a celá řada dalších mnohdy vzácných onemocnění, která se často pojí i s náročným chováním. Dalším důvodem může být nějaké poškození plodu, ať už v těhotenství nebo při porodu, a další věci. K definici mentálního postižení obvykle patří to, že je vrozené, že s ním člověk žije odmala, takže se u něj nerozvinou určité kognitivní schopnosti nebo dovednosti a on se hůře domlouvá se světem. Autismus v jeho takzvaně vysokofunkční podobě, jakou má řada běžně fungujících lidí, do této skupiny úplně nepatří, více se to týká lidí, kteří mají autismus a k tomu nějaký funkční, komunikační nebo intelektový handicap.

Neuvěřitelně vysoká čísla

V České republice žije asi 60 tisíc lidí s mentálním postižením?
Nikdo dosud přesně nevěděl, kolik jich je. Snažili jsme se co nejzodpovědněji zjistit toto číslo ve statistikách ÚZIS a objevili jsme něco přes 62 tisíc lidí, kteří od roku 2010 navštívili lékaře, a ten jim vykázal takzvanou mentální retardaci jako diagnózu. Populační odhady by naznačovaly, že jich může být ještě o něco víc, ale těchto 62 tisíc bylo u doktora. Zapomněl jsem ale zmínit, že těch 62 tisíc je dospělých, z nich zhruba 19 tisíc má k diagnóze přidaný takový doplňkový kód, který říká, že tam je porucha chování. Z této podskupiny, která má náročné chování, bere antipsychotické léky celých 72 procent, což je neuvěřitelně vysoké číslo, které znovu potvrzuje, že tyto léky se velmi často nasazují právě pro nějakou regulaci chování. Jak jsem říkal, nemusí to být vždy špatně, ale vysoká čísla naznačují, že je to nadužívaná praxe.

Připomenu čísla: více než třetina dospělých s mentálním postižením v Česku užívá antipsychotické léky a 8 z 10 z nich nemá žádnou diagnózu týkající se duševního onemocnění, respektive žádnou psychózou a dalším duševním onemocněním netrpí. Existuje nějaká snaha ze strany státu to řešit?
Díky bohu, ano. V loňském roce, kdy byl zveřejněn tragický případ zabití klientky jindřichohradeckého domova pro lidi s postižením Doroty Šandorové, která měla kombinaci mentálního postižení a náročného chování, se u politické reprezentace projevila nějaká snaha věnovat tomuto problému větší pozornost než dosud. Díky aktivitě pana premiéra a vládní zmocněnkyně pro lidská práva vznikla pracovní skupina, jejímž jsem členem, která v současné době finalizuje národní strategii podpory lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči; to je asi nejkorektnější popis této skupiny. Téma nadměrné medikace je tam mezi mnoha jinými akcentováno. Myslíme si, že náš současný výzkum ještě víc podtrhne důležitost, kterou má, a do celé té aktivity, která se hodně týká sociální oblasti, možná nalodí i psychiatry a lékaře, protože zdravotnictví musí být nedílnou součástí změny.

Rozveďte to.
Vždycky se mi v hlavě jakoby rozsvítí, abych nezapomněl říct, že problém je primárně v sociální oblasti. Psychiatři to ostatně velmi rádi zdůrazňují, když říkají: ano, ti lidé jsou často medikovaní příliš, ovšem my pouze hasíme požár, který vznikl v sociálním sektoru. Je to pravda, byť to není úplná pravda, ale člověk s mentálním postižením, zejména pokud je tam riziko rozvoje náročného chování či už existuje, především potřebuje intenzivní sociální podporu v jeho přirozené komunitě. Potřebuje, aby nežil v ústavním zařízení, ale aby fungoval v přirozeném prostředí s podporou komunitních služeb, ať už je to doma s rodinou, v nějakém samostatném bydlení nebo v malé pobytové službě. Potřebuje, aby byli k dispozici lidé, kteří mají odbornost porozumění chování, někdy se tomu v anglosaském prostředí říká behavior specialists, kteří umějí rozluštit tu detektivku, co se mu to děje. Potřebuje významnou míru asistence, protože jsou to lidé, kteří se sami o sebe nepostarají. A pokud je péče dobrá, tak existuje vědecká evidence na to, že chování se zlepšuje. Chování se zhoršuje a zlepšuje úměrně s klesající nebo rostoucí kvalitou života. Pokud budeme poskytovat dobrou sociální podporu, tak nebudeme muset tyto lidi tolik medikovat, protože budou, ošklivě řečeno, zvladatelnější. Ale zvladatelnější znamená šťastnější, mezi tím není moc velký rozdíl.

Slyšel jsem v pondělí v Reportérech ČT Kláru Šimáčkovou Laurenčíkovou, zmocněnkyni vlády pro lidská práva, která řekla, že to chce řešit.

Chápu to správně, že budete usilovat i o to, aby do této oblasti šly peníze navíc, aby se například zaplatili odborníci, kteří se mají o postižené starat a dokáží rozluštit tu detektivku?
Určitě, myslím, že bez dalších zdrojů se ta změna neobejde. Lidi s náročným chováním si můžete představit jako pacienty, kteří mají onemocnění, jehož léčba je nákladná. Nedávno celou zemi vzrušil případ shánění řady milionů pro léčbu malého dítěte; náročné chování je něco podobného. Vyžaduje to zdroje zejména v podobě asistence a odbornosti. Problém je v tom, že v sociálním sektoru bohužel tyto zdroje zdaleka nejsou tak, jako v tom zdravotním. Bez nějakého navýšení pro skutečně komplexní případy mentálního postižení se změna neobejde.

Jak systém změnit

Co přesně by mělo být v chystané strategii? Několikrát jste zmínil anglosaské prostředí a jak se pracuje s postiženými lidmi ve Velké Británii, tak je cílem i převzít nějaký model odtamtud?
Anglosaskou praxí se hodně inspirujeme. Ve Velké Británii mají jinak fungující systém financování, protože mají Národní zdravotní službu. Ale co se týče praxe podpory lidí s mentálním postižením, tak jsou velmi daleko a spousta věcí se určitě dá převzít. Osobně jsem se snažil do vládní skupiny přinášet inspiraci od několika spolupracovníků, které máme ve Velké Británii a Irsku. Věcí, které se musí změnit, je celá řada, bylo by to asi na další Vinohradskou 12 a rád to pozvání někdy přijmu, ale zmíním například jenom zajistit koordinaci péče. Pokud se v rodině narodí dítě, které má náročnou symptomatiku mentálního postižení, tak je potřeba, aby například na území obce s rozšířenou působností existoval sociální pracovník, se kterým bude rodina v kontaktu, a on bude přemýšlet, co rodina potřebuje koordinovat a zajišťovat, a do toho patří například i behaviorální podpora. V tuto chvíli na to taková rodina zůstává sama, plácá se v tom, přichází o možnost zaměstnání, je velice vyčerpaná, takže například koordinátoři péče jsou jedna z důležitých věcí. Potom je důležitá takzvaná podpora pozitivního chování, což je v podstatě odbornost, která učí porozumět tomu, co postižený člověk potřebuje a co se mu má doručit. To je také něco, co musíme v České republice systémově posílit.

Cíl toho všeho by ve finále mělo být to, aby lidé s mentálním postižením brali léky třeba jenom při nějakých krizových situacích?
Ano. Část z nich je potřebuje, protože duševního nemocnění má. Výskyt duševního onemocnění je vyšší v populaci lidí s mentálním postižením než v běžné populaci. Část je možná bude potřebovat podpůrně, pokud jsou projevy náročného chování intenzivní. Jde o to, aby tyto léky brali v nejnižší nutné míře ti, kteří je opravdu potřebují, a nebyly nadužívány nad tuto stanovenou mez, aby existovaly programy vysazování a takzvané depreskripce léků, to znamená, aby u lidí, kteří jich berou skutečně kyblík, jak se někdy říká, je někdo zkoušel vysadit.

Aby se na nich nestali závislí.
Přesně tak, aby jich brali jenom tolik, kolik potřebují. Britové nebo Holanďané mají čísla, která říkají, že asi u třetiny až poloviny lidí, kteří dlouhodobě berou antipsychotika nebo jiné léky, je možné vysadit úplně a u nějaké další části lze užívání snížit na polovinu, ale i to je velký benefit pro jejich zdraví a psychickou pohodu, protože, jak mi říkal jeden odborník z oblasti sociálních služeb, tak ti lidé začnou žít, když jim vysadíte léky. Do té doby je to takové ztlumené přežívání, pokud je dávka medikace vysoká.

V podcastu byly kromě zvuků z Českého rozhlasu využity tyto zdroje: Děti úplňku, Česká televize.